VADEMECUM per conquistare una cura e un progetto di vita … “su misura”

(12 dic. 2014) Ecco come ottenere una vera possibilità di cura e di inserimento sociale  attraverso una casa, un lavoro, la pratica di uno sport e nuovi rapporti affettivi grazie ad un “Progetto Terapeutico Riabilitativo Individuale” (PTRI) : ovvero, attraverso un “Progetto di cura e di vita su misura”

A chi sono destinati i PTRI ?

A tutti coloro che per una qualsiasi ragione si trovano a vivere una disabilità sociale:
- persone affette da sofferenza psichica o disabilità fisica, intellettiva e sensoriale;
- anziani fragili in condizione di precarietà sociale e sanitaria;
- persone affette da HIV o dipendenze patologiche quali droga, alcool, gioco d’azzardo;
- minori con problematiche di vario genere.

I “Progetti di vita su misura”, dunque, possono essere utilizzati da tutte le persone che spesso  sono state curate male e a caro prezzo nei servizi pubblici ricevendo cure inappropriate, frammentate, non integrate in un progetto globale di miglioramento di vita: che, invece, è proprio l’obiettivo del PTRI  in quanto strumento per “riqualificare” la spesa sanitaria e migliorare la qualità del servizio pubblico, senza più delegarlo ai privati sprecando risorse. 

Che cosa sono i PTRI ?

Sono dei progetti di vita costruiti "a misura" della persona in base al suo bisogno di habitat, di lavoro, di rapporti affettivi e sociali. La costruzione di questo Progetto, però, non è affidata solo ai medici,  ma è frutto di un lavoro di gruppo fatto dallo stesso utente insieme alla sua famiglia, ai Servizi Sociali, ai volontari e alle cooperative che appartengono al mondo “no profit” del cosiddetto “Terzo Settore”. Questo significa che,  nei “Progetti su misura” , la casa, il lavoro e l’affettività diventano strumenti di cura della malattia, di crescita personale e di inserimento sociale più che strumenti di pura “assistenza sanitaria”. Offrire una casa tramite un PTRI, per esempio, non significa offrire un “tetto” presso qualche istituzione sanitaria (comunità, Sir, case famiglia, ecc.)  dove la persona si cronicizza nella condizione di malato assistito: ma significa diventare responsabile della cura e della gestione della casa – dalla pulizia, al fare la spesa, al pagamento delle bollette – per crescere, evolversi e conquistare l’autonomia abitativa in grado di assicurare dignità alla persona e alla sua dimora. Altro esempio: nel PTRI offrire un lavoro non significa inserire l’utente in attività assistenziali senza prospettive – come i tanti progetti a termine finanziati dalla Sanità che spesso arricchiscono solo chi li gestisce - ma utilizzare la formazione al Lavoro come attività riabilitativa che punta ad un duraturo inserimento nelle normali imprese locali o nei circuiti della Cooperazione Sociale, grazie agli sgravi economici offerti ai datori di lavoro dalla legge sui PTRI. Nel “Progetto su Misura”, infine, favorire rapporti sociali a scopo terapeutico non significa solo fornire contatti di tipo ambulatoriale con psichiatri, psicologi e assistenti sociali, ma alimentare veri rapporti affettivi, basati sulla socializzazione naturale, la partecipazione attiva alla vita del territorio e la costruzione attorno all'utente di un gruppo di amici in grado di costituire una vera “rete” di supporto al bisogno. 

Che cosa garantisce che i PTRI “funzionino” ?

Innanzitutto la durata del PTRI ed il suo budget: entrambi limitati. In base a valutazioni scientifiche fatte a livello internazionale,  per ottenere un risultato con un PTRI sono necessari da 2 a 3 anni: terminati i quali, in caso di fallimento, la responsabilità ricade sul medico pubblico (individuato come riferimento  del singolo PTRI) e lo svantaggio economico sulla cooperativa di tipo B – detta anche co-gestore – alla quale può essere addirittura revocato il budget affidato per gestire operativamente il Progetto. Maggiori, invece, sono i risultati e il numero di “reinserimenti sociali” ottenuti, maggiore è il budget per ogni co-gestore che, in ogni caso, per legge, non può mai superare un tetto stabilito, né ricavarne utili senza reinvestirli nel Progetto stesso. I risultati positivi dunque vengono “premiati” e quelli negativi penalizzati, a differenza di quanto accaduto finora: i pazienti con bisogni complessi - come quelli cui sono destinati i PTRI – spesso sono finiti “inghiottiti” per tempi illimitati  in case di cura convenzionate grazie alla convergenza di due “interessi”: quello del  “pubblico” che vuole “scaricare” altrove le proprie responsabilità e quello del privato che, lucrando sulla retta del paziente, non ha alcun “interesse” a dimetterlo. Due interessi contrari a quelli dell’utente la cui malattia, così, non viene curata ma  “cronicizzata” e trasformata in “rendita” parassitaria.   

Chi controlla i risultati?

Lo stesso utente, la sua famiglia e chi difende gratuitamente i diritti dei deboli - come le associazioni di utenti e familiari - attraverso la “concertazione” fra tutti i partner coinvolti nel Progetto, obbligatoria per legge. Quanto allo strumento che sancisce la validità di tale “concertazione” è l’Unità di Valutazione Integrata o UVI. Alla commissione UVI, infatti, partecipano non solo i responsabili sanitari e sociali del singolo Progetto, ma anche l’utente e i suoi familiari con la consulenza ed il sostegno – se richiesto - delle organizzazioni di tutela e rappresentanza dei consumatori e degli utenti. Ed è da questa èquipe che il “Progetto su misura” viene valutato, approvato e affidato al co-gestore del “budget di salute” : cioè, alla cooperativa di tipo B a sua volta “scelta” dallo stesso paziente prendendola da un elenco di cooperative passate al vaglio della Asl e iscritte in un apposito Albo. Questa procedura garantisce la trasparenza e il rispetto della volontà del paziente e lo tutela da decisioni forzate o arbitrarie grazie al “contratto” sottoscritto in UVI dallo stesso paziente che sancisce il suo diritto ad accettare o rifiutare il Progetto; a proporre eventuali modifiche motivate; a chiedere la revisione motivata del Progetto successivamente alla sua sottoscrizione.  Una procedura ben più “garantista” e democratica, dunque, di una semplice firma sotto una determina sanitaria con la quale tuttora molti pazienti sono rinchiusi per anni in case di cura private a costi esorbitanti per la collettività.     

Come si attiva un PTRI nella Asl di Benevento?

Per chiedere l’attivazione della procedura per un “Progetto su misura”, bisogna rivolgersi al proprio medico di base affinchè attraverso la compilazione delle apposite schede Pua e Svamdi ne individui i requisiti e richieda di attivare l’Unità di Valutazione Integrata. Nei casi di persone in particolari condizioni di fragilità che richiedono interventi immediati, si può richiedere di attivare un PTRI con “procedura di urgenza” : il che consente di trovare subito una soluzione – purchè condivisa - al problema che poi verrà ratificata dall’equipe dell’UVI. 

A chi si chiede aiuto se non si riesce ad attivare un PTRI ?

Se vi sono i requisiti,  ottenere un PTRI è un DIRITTO non una scelta arbitraria. Ma poiché questa metodologia non è mai stata realizzata prima nel Sannio, potrà capitare di trovare personale medico che non conosce la nuova normativa e dia risposte negative o inadeguate. In questi casi, anzichè scoraggiarsi, basta rivolgersi alle associazioni di familiari presenti sul territorio come “La Rete Sociale”  che fa parte del Tavolo di Lavoro istituito dalla Asl proprio per monitorare l’applicazione dei PTRI: consultandone il sito www.ilenzuolibianchi.com  o scrivendo una mail al suo presidente Serena Romano ( Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  ) , si potrà ottenere un sostegno gratuito nell’istruire la pratica.